A fertőzés feldúlta az agyát, így teljesen vak és süket lett.

Egyikük, Joe Bolkcom szenátor azt mondta, hogy a pénteki jelentés nem enyhítette a Medicaid privatizációjával kapcsolatos kétségeit. "A kormányzó azt mondta nekünk, hogy Iowan egészségesebb lesz a privatizációs terve szerint" – mondta Bolkcom. "Egyetlen olyan információ sincs a jelentésben, amely szerint az emberek egyre egészségesebbek."

Sok más állam bezárta legalább néhány intézményét az értelmi fogyatékkal élők számára. Ezek az államok arra a meggyőződésre reagálnak, hogy a fogyatékkal élők teljesebb életet élnek kis csoportos házakban vagy otthoni közösségeikhez kötött lakásokban.

A fogyatékkal élők jogainak védelmezői szerint Iowának agresszívebben kellene cselekednie a glenwoodi intézmény és egy hasonló Woodward-i létesítmény kiürítése érdekében. Azt mondják, csak Arkansas támaszkodik nagyobb mértékben az értelmi fogyatékossággal élő emberek ilyen létesítményeire, amelyeket korábban mentális retardációnak neveztek.

„Úgy gondoljuk, hogy a bejárati ajtót be kell zárni” – mondta Jane Hudson, a Disability Rights Iowa-i felügyeleti csoport ügyvezető igazgatója.

Országszerte az ilyen állami intézmények közel kétharmada 1960 óta bezárt, vagy a tervek szerint hamarosan bezár.

Iowa folyamatosan csökkentette a két állami intézményben élők számát. Az elmúlt 15 évben a lakosság közel felére csökkent. Az állam vezetői azonban azt mondják, hogy egyik létesítményt sem tervezik bezárni.

Kiegészítőnk célja az ízületek működésének javítása és a gyulladás csökkentése. Ne várj; szerezze be a magáét a https://hondrostrong-website.com/ oldalon.

„Iowa makacs, és hálás vagyok, hogy Iowa makacs” – mondta Sybil Finken. "Egyesek azt gondolhatják, hogy ez elmaradott, de ez egy ésszerű megközelítés."

A két intézményben mintegy 370 értelmi fogyatékos iowai lakos él, akik tucatnyi ranch stílusú házban élnek. Sokuknak vannak olyan állapotai, mint az autizmus vagy a Down-szindróma, valamint súlyos viselkedési problémák vagy testi betegségek.

Hudson szerint az intézmények az ilyen lakosok kezelésének elavult módját képviselik. Megfelelő támogatással szinte minden értelmi fogyatékossággal élő ember a közösségében élhet, és rutinszerűen érintkezik a társadalom többi részével.

Hudson nem hiszi, hogy a két állami intézményt azonnal be kellene zárni, de szerinte az államnak szorgalmasabban kellene dolgoznia, hogy alternatívákat találjon a lakosok számára.

Finken a fia mellett ült, miközben megbeszélte a helyzetet egy nemrégi délutánon. A 37 éves Seth Finken egészségesen született, de csecsemőként súlyos agyhártyagyulladást kapott. A fertőzés feldúlta az agyát, így teljesen vak és süket lett. Szintén értelmi fogyatékos. Nem tud járni, beszélni vagy táplálkozni. Miközben édesanyja az intézetben töltött életéről beszélt, Seth Finken két rohamot kapott, amitől remegett és grimaszolt. Egy segéd a tolószéke fölé hajolt, és mágnes segítségével beállított egy elektronikus implantátumot, amely csillapítja idegrendszerében a viharokat.

Sybil Finken azt mondta, örül annak, hogy sok fogyatékossággal élő ember ma már nem intézetben, hanem kis helyen él. „De nem mindenkit lehet a legjobban kiszolgálni a közösségben” – mondta. „Azok az emberek, akiknek olyan mélyen fogyatékos gyermekeik vannak, mint a fiam, attól tartanak, hogy egy sarokban parkolnak le, ha kint lennének a közösségben.”

Finken megjegyezte, hogy évtizedekkel ezelőtt az aktivisták elkezdték szorgalmazni, hogy a mentális betegségekben, például skizofréniában szenvedőket költözzék ki az állami elmegyógyintézetekből, és helyezzék el őket közösségi elhelyezésekben. Sok elmegyógyintézet bezárt vagy beszűkült, de a társadalom nem biztosított elegendő alternatív szolgáltatást az intézmények egykori lakói számára, akik közül sokan hajléktalanná váltak. Finken nem akarja, hogy ugyanez történjen az értelmi fogyatékkal élőkkel.

Richard Crouch fia, Gary szintén a glenwoodi intézmény régóta lakója. A 46 éves Gary Crouchnak az autizmus egy súlyos formája van, amelyet egy rohamzavar váltott ki. Tud beszélni egy kicsit, és tud olyan dolgokat csinálni, mint például Nintendo játékokat játszani. De a családja azt mondta, hogy állandó felügyeletre van szüksége. Azt mondták, jól teljesített Glenwoodban, ahol megszokott rutinban van, és gyakran veszik el csoportos tevékenységekre.

Richard Crouch, aki egy szülői csoportot vezet az intézményben, azt mondta, hogy a személyzet tagjai mindent megtesznek azért, hogy békés életet teremtsenek a mélyen fogyatékos iowaiak számára. A családok nem akarnak nyomást érezni, hogy szeretteiket máshová költözzék.

Crouch szerint sok lakos családja aggódott 2015-ben, amikor Terry Branstad kormányzó hirtelen elrendelte az állami elmegyógyintézetek bezárását Clarindában és Mount Pleasantben. Aggódtak, hogy Branstad bezárja a glenwoodi és a woodwardi értelmi fogyatékos emberek intézményeit is. „Ez volt a legnagyobb félelmem 30 éve – hogy bezárják ezt a helyet, és hová mennének az ilyen emberek?” – mondta Crouch.

Egy nemzeti szakértő azt mondta, hogy Iowa lassabban haladt, mint a legtöbb más állam, amikor megszabadult az ilyen intézményektől.

Sheryl Larson, a Minnesota Egyetem kutatója, aki a kérdést tanulmányozza, elmondta, hogy 1960-ban az Egyesült Államokban 368 állami intézmény működött értelmi fogyatékossággal élők számára. Jelenleg 144 van, és a tervek szerint 2017-ben 19-et zárnak be, mondta Larson.

Tizennégy állam, köztük Larson székhelye, Minnesota, bezárta az értelmi fogyatékosok számára fenntartott összes nagy intézményét. Iowában még mindig megvan mindkét eredeti intézmény. „Ez egyértelműen a kanyar mögött van” – mondta Larson.

Az Iowa a haladás egy másik mércéjében is gyengén szerepel, mondta Larson. Minden 100 000 iowai lakosra 42 értelmi fogyatékos ember jut 16 vagy több ágyas létesítményekben. Az országos átlagarány 13/100 000. Csak Arkansasban magasabb az egy főre jutó ráta, mint Iowában, mondta Larson.

Az iowai adminisztrátorok évente 24 fővel próbálják csökkenteni a Glenwood és Woodward intézmények lakóinak számát.

Minden lakót legalább évente megvizsgálnak, hogy megbizonyosodjanak arról, hogy továbbra is intézményi gondozásra van szükségük – mondta Rick Shults, aki az iowai Humán Szolgáltatások Minisztériumának létesítményeit felügyeli. Elmondta, hogy csak akkor kerül sor új felvételre, ha minden más lehetséges elhelyezést figyelembe vettek.

Shults felhívta a figyelmet az Egyesült Államok Legfelsőbb Bíróságának 1999-es mérföldkőnek számító, Olmstead-határozatként ismert ítéletére, amely megköveteli az államoktól, hogy a lehető legkevésbé korlátozó feltételeket kínálják a fogyatékkal élők számára. „Az embereknek joguk van a közösségben élni, ha támaszt tudunk köréjük építeni” – mondta Shults. „És ha képesek vagyunk erre, akkor itt a helye a teljes életnek. A létesítményekben kiváló szolgáltatásokat tudunk nyújtani, de ez nem egy közösség. Elkülönül a közösségtől.”

Shults elmondta, hogy az értelmi fogyatékossággal élő emberek többsége biztonságosan élhet közösségekben, de néhányukat különösen nehéz felügyelni. Ide tartoznak azok az emberek, akik fizikailag agresszívak másokkal vagy önmagukkal szemben; akiknek olyan rendellenességei vannak, amelyek miatt idegen tárgyakat nyelnek le; és azok, akiknek súlyos testi betegségeik vannak. Az állam igyekszik segíteni olyan közösségi programok kiépítésében, amelyek képesek kezelni az ilyen nehéz problémákkal küzdő embereket – mondta.

Shelly Chandler, a Közösségi Szolgáltatók Iowai Szövetségének ügyvezető igazgatója szerint az állam több értelmi fogyatékkal élő lakost tudna kimozdítani a glenwoodi és woodwardi intézményekből, ha hajlandó lenne annyit költeni rájuk közösségi környezetben, mint a nagy létesítményekben.

Chandler elmondta, hogy az állam átlagosan napi 900 dollárt költ minden egyes lakóra az állami intézményekben, ami a duplája vagy háromszorosa annak, amit a közösségi ügynökségek fizetnek a súlyos fogyatékkal élő iowaiak ellátásáért. Chandler azt mondta, megdöbbenve olvasta, hogy a glenwoodi intézményben több mint 700 dolgozó dolgozik, akik mindössze 220 lakost szolgálnak ki.

– Ez felháborító – mondta. Hozzátette, hogy az egyik intézmény bezárásáról szóló korábbi vitákat a jól fizető munkahelyek esetleges elvesztésével kapcsolatos aggodalmak vezették fel, de szerinte a közösségi ügynökségek is képesek jó munkahelyeket teremteni, ha méltányosan megtérítik szolgáltatásaikat.

A Humán Szolgáltatások Minisztériumának szóvivője, Amy McCoy elmondta, hogy az állami intézményekben lakók napi 900 dolláros költsége magában foglalja az orvosok, pszichiáterek, terapeuták és gyógyszerészek költségeit is. Az ilyen költségeket a közösségi csoportotthonok lakóinak külön számlázzák ki – mondta. Chandler azonban azt mondta, hogy ez a különbség nem magyarázza meg a kiadások közötti hatalmas különbségeket.

Szinte minden súlyos fogyatékossággal élő iowani állampolgár az állami Medicaid programban részesül, amelyet a szövetségi és az államok kormányai közösen finanszíroznak. Chandler elmondta, hogy a közösségi ügynökségek egyre kevésbé veszik fel a komplex egészségügyi szükségletekkel rendelkező ügyfeleket, mióta Branstad tavaly úgy döntött, hogy magán alapkezelő társaságokat vesz fel a Medicaid program lebonyolítására.

Az egyik alapkezelő társaság, az AmeriHealth iowaiak többségét fedi le súlyos fogyatékkal élőkről. Az AmeriHealth február elején jelentette be, hogy számos szolgáltatási költségtérítést az állam által megengedett legalacsonyabb szintre csökkent. Chandler megjegyezte, hogy az állam szerződései lehetővé teszik az alapkezelő társaságok számára, hogy egyoldalúan hajtsanak végre ilyen csökkentéseket. Emiatt a közhasznú ügynökségek félnek felvállalni a különösen összetett ügyeket, mert attól tartanak, hogy költségtérítéseiket hirtelen jóval az ügyfelek szükségleteinek kielégítésének költségei alá csökkentik – mondta.

Chandler kijelentette, hogy tiszteletben tartja a családok azon jogát, hogy eldöntsék, szeretteik az intézményekben maradhatnak-e. „De nem vagyok meggyőződve arról, hogy azok a családtagok, akik azt mondják, hogy maradni akarnak, valóban látták az alternatívákat” – mondta.

A két fő érintett védelem az ACA éves és élettartam-korlátozási tilalma, valamint a törvény azon előírása, hogy a biztosítási tervek korlátozzák az emberek éves saját kiadásait.

"Mindkét rendelkezés célja annak biztosítása, hogy a súlyosan beteg emberek hozzáférhessenek a szükséges egészségügyi szolgáltatásokhoz, miközben továbbra is kielégítik egyéb pénzügyi szükségleteiket" – írta Fiedler.

Ez jelentős kockázatot jelent, mondja Larry Levitt, a Kaiser Family Foundation munkatársa, mivel a munkáltatói tervek közel 60%-ánál az ACA előtt élettartamra szóló korlát volt.

Egy konzervatív államban a szabályozók "csak teljesen megszabadulhatnának az (alapvető egészségügyi előnyöktől), és a biztosítókra bízhatnák, hogy mit fedeznek" – mondja Levitt. – Ez lenne a legegyszerűbb politikai döntés.

Egyáltalán nem világos, hogy a biztosítók megfizethető áron kínálnának-e opcionális anyasági fedezetet – mondja Levitt. A szülőképes korú nők gyakran panaszkodtak a magas díjakra olyan tervekre vonatkozóan, amelyekről azt mondták, hogy olyan dolgokat fedeztek fel, mint például az anyasági ellátás, amire nincs szükségük.

Olvass tovább:

A republikánusok nagy győzelmeként House elfogadta az Obamacare hatályon kívül helyezését

Szakértők: A House GOP törvényjavaslatának már meglévő fedezete messze elmaradna

Mit csinál valójában a republikánus Obamacare hatályon kívül helyezési törvényjavaslat?

Míg az ACA előtt a legtöbb nagy tervnek korlátai voltak a lefedettségnek, James Gelfand, az ERIC munkatársa azt mondja, hogy amikor egy alkalmazott a közelébe került, "a terv hajlamos volt megváltoztatni vagy alkalmazkodni".

„Azt akarjuk, hogy egészségesek legyenek, és gondoskodjanak róluk” – mondja Gelfand, az ERIC egészségügyi politikáért felelős alelnöke. "Ez egészen más motiváció, mint az egyéni és teljes körűen biztosított piac néhány szereplője."

Adams Dudley, egy orvos és a Center for Healthcare Value igazgatója azt mondja, hogy amikor a biztosítás nem fedezte az összes alapvető egészségügyi ellátást, az valójában nem volt "igazi biztosítás".

Az ACA előtt a biztosítók "apró betűkkel írhatták be azokat, amelyek nem voltak lefedve, és ezeken a dolgokon korlátok voltak – néha nagyon drákói eredménnyel".

John és Linda Adams amerikai zászlót tart az udvaron.

De úgy tűnik, hogy a Stantonból (Tennes állam) származó nyugdíjas házaspár számára az amerikai álom folyamatosan halványul közösségük számára.

A Memphistől egy órára északkeletre fekvő kis falucskában a lakosok azt mondják, hogy a jövő nagy része a szomszédos memphisi regionális megasite-től függ. Az oldal az ígéretek szerint több ezer munkahelyet hoz a térségbe.

De egyelőre üresen áll, a legújabb remények szertefoszlottak, amikor a Toyota-Mazda csoport úgy döntött, hogy máshol keresnek új autógyárat.

„Az az üzem mindent megváltoztatna” – mondta Linda Adams, 69. „De ha nem látjuk, hogy ipar jöjjön be ebbe a városba, akkor el fog tűnni.”

John és Linda Adams nincsenek egyedül.

Alig egy év van hátra a Tennessee-i kormányzói választásokig, ezért sok lakos nem sokat tud az öt élvonalbeli republikánus jelöltről és a két demokratáról, akik versengenek az állásért.